El 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el propósito de generar conciencia sobre estas enfermedades y su impacto en la vida de las personas, así como promover la investigación y el apoyo a quienes las padecen.
Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; especialmente si son adultos y mujeres. A ello se une que sólo el 6% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.
En términos generales, se estima que hablamos de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 de ellas en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 42 en Iberoamérica.
Este año, la campaña «¡Comparte tus colores!» destaca la diversa comunidad global de más de 300 millones de personas, incluyendo hombres, mujeres, niños, adolescentes, adultos jóvenes y mayores, cada uno con su propia historia de vivir con una enfermedad rara. A pesar de las diferencias en las condiciones, todos enfrentan desafíos similares.