Con motivo de esta jornada, los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias reclaman al Gobierno que aceleren Ley ELA para que, lo antes posible, se cubra la atención especializada en los domicilios y se mejore la calidad de vida de las familias. También solicitamos para España, una residencia especializada para la atención de los enfermos de ELA.
El martes 21 de junio se celebra el Día Mundial Contra la ELA, una enfermedad para la que no existe cura y cuyos afectados tienen una esperanza media de vida de solo 2 a 5 años desde su diagnóstico.
El 21 de junio es una jornada de concienciación que tiene entre sus objetivos recordar que la ELA existe, que es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes que padecen esta devastadora enfermedad y sus familias.