Un año más, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), conmemora un día tan único y especial como es el 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de aumentar la visibilidad así como las realidades de aquellas personas que conviven con una enfermedad rara o están en búsqueda de diagnóstico.
Una campaña que, bajo el lema ‘Porque cada pERsona importa’, pone el foco en quienes conviven con enfermedades raras en primera persona. Pero también a quienes las cuidan, a quienes las acompañan a poner nombre a la enfermedad, a quienes las tratan, a quienes las investigan, a quienes motivan un cambio social que permita su inclusión educativa o laboral, a quienes trabajan por hacerlas visibles.
Garantizar el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y cuidados necesarios para todas las personas. Porque cada historia cuenta. Porque cada voz suma. Porque cada persona importa.