El Día Mundial de las Enfermedades Raras 2019 se celebra el 28 de febrero con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
El lema de este año es “Por una Atención Social y Sanitaria Unida”. Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como sus familiares o cuidadores, la realidad de la vida diaria puede incluir cualquier combinación de lo siguiente: recoger y tomar medicamentos, acudir a las citas, participando en la terapia física, el uso de equipo especializado y acceder a diversos servicios de apoyo social y comunitario y atención temporal. La gestión de estas tareas relacionadas con el cuidado junto a sus actividades diarias habituales, tales como el trabajo, la escuela y el tiempo libre puede ser un reto.
Esta 12ª edición del Día de las Enfermedades Raras se centrará en la reducción de las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo con el fin de hacer frente a los retos que las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo se enfrentan cada día. Este día es una oportunidad para hacer un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad rara.
Miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.
Para más información de estos actos pulse AQUÍ