Setas de Sevilla
Un año más, diversas organizaciones de familiares y pacientes de ELA han puesto en marcha la campaña #LuzporlaELA, una iniciativa que anima a todas las instituciones, organismos y administraciones de nuestro país a iluminar de verde algún edificio significativo de sus correspondientes pueblos y ciudades este 21 de junio, Día Mundial de la ELA.
En Sevilla serán las conocidas como “Setas”, ubicadas en pleno corazón de la ciudad, por el que pasean a diario cientos de sevillanos y de turistas, las que lucirán de color verde esperanza en la tarde noche del día 21 de junio.
En Madrid, el viernes 21 de junio, a las 12 h., tendrá lugar una concentración frente al Ministerio de Sanidad con el objetivo de reivindicar mejoras en la financiación de la investigación de la enfermedad. Además, el sábado 22 de junio tendrá lugar una marcha reivindicativa que discurrirá desde los Jardines de Cabo Noval hasta la Plaza Mayor y dará comienzo a las 12 h.
La Sociedad Española de Neurología considera imprescindible dedicar recursos al desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de la discapacidad de esta enfermedad, que figura entre las principales causas de discapacidad de nuestro país y que además tiene un alto coste socio-sanitario, alrededor de los 50.000 euros anuales por paciente.