En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha denunciado que el 40 % de las provincias españolas, 20 de las 50, no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio para las familias que así lo desean, una realidad que genera una grave desigualdad territorial en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56 %) cuentan actualmente con este recurso, mientras que en dos provincias (4 %) no se dispone de información actualizada. Por ello, Federación reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio equitativa, accesible y de calidad en todo el territorio nacional.
Esta demanda se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.
La entidad ha presentado el informe ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’ en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. El documento, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.
El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
Porque cuidar en casa es un derecho. #PaliativosEnCasaEsUnDerecho